Davor & danach

Donnerstag, 28. April 2016

Kompetenzzentrum für Krebs.

Nicht nur durch meine eigene Erkrankung, sondern auch durch die Berichte vieler Frauen in unserer Selbsthilfegruppe habe ich gelernt, wie wichtig die fachgerechte Behandlung bzw. OP bei einer Krebs-Erkrankung ist. Ich selber hatte das große Glück, daß ich bei meiner Diagnose damals durch einen riesigen Zufall an einen Chefarzt gelangte, der mir sagte, daß man die für mich notwendige OP zwar durchaus in einer der Kliniken an meinem Wohnort durchführen könne, aber daß die damit noch nicht soviel Erfahrung hätten und er mir eine Spezialklinik in Essen dafür empfehlen würde. Da es um mein Leben ging, habe ich mich selbstverständlich sofort und ohne Zögern für die Klinik in 120 km Entfernung entschieden. Manche wohnen noch weiter weg von den sogenannten "Kompetenzzentren", aber man darf da nun mal keine Rücksicht nehmen auf eventuelle Familienangehörige und Freunde, die einen ja schließlich auch mal besuchen kommen möchten und denen dann ja so ein langer Anfahrtsweg nicht zuzumuten sei und wenn, dann aber höchstens nur einmal die Woche und man weiß ja, wie langweilig es mitunter in so einem KH sein kann und man somit gerne mindestens jeden zweiten Tag Besuch haben möchte. Vergesst das!

Klar ist die Nähe und der Zuspruch von Familie und Freunden wichtig für die Genesung, aber das lässt sich ja nun mittlerweile durch die verschiedensten Netzwerke ganz gut regeln.

Bei den Krebs-Tumoren ist es wichtig, daß sie möglichst ohne Reste entfernt werden können. Das ist nicht wie bei einem Blinddarm, den jeder Chirurg schon während seiner Assistenzarzt-Zeit entfernen kann. Die meisten Tumore sitzen an Organen und viele auch nah an Aorta oder anderen "gefährlichen" Stellen. Meistens ist es einfacher, das Organ, an dem der Tumor sitzt, mit zu entfernen oder zumindest einen Teil davon. Aber die vollständige Entfernung können nur die Ärzte gewährleisten, die darauf spezialisiert sind, die also quasi schon seit Jahren gar nichts anderes mehr machen. Und die sind in den sogenannten Kompetenzzentren.
Die sind übrigens nicht zu verwechseln mit "zertifizierten Zentren". Denn ein Zertifikat sagt nichts, absolut nichts über die Qualität der Behandlung aus, sondern lediglich, daß dort nach speziellen Leitlinien gehandelt wird. Nutzt aber nicht viel, wenn jemand von den Leitlinien nicht viel Erfahrung hat.

Die meisten Menschen stehen verständlicherweise erstmal unter Schock, wenn sie ihre Krebs-Diagnose erhalten. War bei mir nicht anders. Aber die meisten geraten nun mal nicht per Zufall an einen Arzt, der ein Krankenhaus außerhalb der Stadt empfiehlt. Gerade diese über viele Stunden dauernden großen OP's bringen einer Klinik enorm viel Geld, also versuchen natürlich die meisten Kliniken, die OP bei sich durchführen zu können. Und in dem Schockzustand sagt man dann meistens "Ja und Amen" und oft spielt dann ja auch noch der Faktor des Vertrauens mit rein: man kennt die Klinik, in der man gerade ist, da war man schon so oft, man kennt die Ärzte und Schwestern und vielleicht arbeitet dort sogar jemand aus der Familie oder Freundeskreis. Bei "uns Krebsis" werden diese Krankenhäuser nur noch "WWK" genannt: Wald- und Wiesenklinik. Die sind natürlich gut, keine Frage. Da würde ich auch jederzeit hingehen. Nur eben nicht mit Krebs.
Man glaubt gar nicht, von wie vielen Faktoren man sich bei der Wahl für bzw. gegen eine Klinik beeinflussen lässt.
Und erst recht, wenn man - wie das ja nun mal meistens ist bei Krebs-Diagnosen - von alledem gar keine Ahnung hat.

Es gibt für so ziemlich jede Krebsart diese Kompetenzzentren, ich selber kenne mich mit denen für Eierstock- und Brustkrebs besser aus als mit den anderen, daher kann ich nur empfehlen, und zwar eindringlich: wer jemanden kennt, der an einer dieser beiden Krebse erkrankt ist, bitte seht zu, daß er in eines dieser Kompetenzzentren gelangt! Auch wer schon anderswo operiert wurde und vielleicht ein Rezidiv bekommen hat oder generell mit seiner Erstbehandlung unzufrieden war, kann sich jederzeit in diesen Zentren eine Zweitmeinung einholen und sich dann gegebenenfalls dort weiterbehandeln lassen. Diese Möglichkeit haben wir hier in Deutschland zum Glück! Verteilt einfach wann immer es nötig ist, die Info zu den Kompetenzzentren. Viele hören den Begriff vermutlich zum ersten Mal. Ich habe ihn sogar erst kennengelernt, als ich bereits drin war.

Wer Fragen dazu hat, kann mich gerne kontaktieren, falls man es nicht in die Kommentare schreiben mag: info(@)budenzauberei.de (natürlich ohne Klammern ums @)

Und hier der Link, dort kann man die einzelnen Städte anklicken und erhält dann weitere Informationen und Kontaktdaten:

http://www.ccc-netzwerk.de/ccc-netzwerk/mitglieder.html

Montag, 25. April 2016

Narben & Glatze.

So sah sie kurz nach der OP aus, da ist schon die Hälfte der Klammern gezogen worden (Draufklick = größer):



Die vorderste Klammer sitzt unter dem Brustbein, die hintersten, die vom schwarzen "Hage"-Schaf verdeckt werden, gehen bis zum Schambereich. Hage verdeckt auch das Stoma.

Und so sah sie knapp 14 Tage später aus:


Mittlerweile ist sie schon sehr verblasst, ich mache da morgen oder so auch mal ein Foto von. Wobei es mir persönlich völlig wumpe ist, wie die aussieht.

Ich, gute 2 Monate nach der letzten Chemo:

Sonntag, 24. April 2016

Schokobons kommen aus der Hölle und anderes.

Alltag ist wieder eingekehrt.
Somit leider auch wieder der Alltag, in dem ich hier viel zu selten bis gar nicht schreibe.
So oft nehme ich mir vor, das zu ändern, und dann vergesse ich es wieder.
Ja, vergessen ist ein gutes Stichwort.
Seit der letzten Chemo - die übrigens am 2.April genau ein Jahr her war - bin ich extrem vergesslich geworden. Ausgerechnet ich, die "vorher" immer ein Elefantengedächtnis hatte.
In Krebs-Insider-Kreisen wird es "Chemo-Alzheimer" genannt. Gibt es wirklich.
Als ich von letztem Oktober bis diesen Januar täglich morgens eine Thrombose-Tablette nehmen mußte, mußte ich mir ernsthaft sofort nach Einnahme eine kleine Notiz in meiner Spalte des Familienkalenders machen, weil ich mich sonst - ungelogen! - oft nach schon nur einer halben Stunde gefragt habe, ob ich sie denn eigentlich schon genommen habe oder nicht.
Meine Familie trägt es zum Glück mit Fassung, oft auch mit Erheiterung, daß sie mir manches innerhalb von nur wenigen Stunden nochmals erzählen müssen, weil ich vergessen habe, daß ich es bereits wußte.
Aber solange ich mir noch die wirklich wichtigen Dinge merken kann, geht's ja.

Weiteres Überbleibsel der Chemo: meine tauben Zehen. Kein Gespür mehr drin. Bis auf daß ich ganz selten minimale Gleichgewichtsstörungen habe, kann man mit leben.

Seit letztem Sommer wachsen - nein: wuchern! meine Haare ja auch schon wieder, und das ist natürlich auch gut so. Kuriosum: als ich meine Beine erstmals wieder rasiert habe, wuchs dort nichts mehr nach. Kann man auch mit leben, sehr gut sogar. Obschon mir da ja andere Stellen weitaus lieber gewesen wären, aber na gut, kann man sich halt nicht aussuchen, näh.

Leider habe ich die während des ersten halben Jahres seit der Diagnose abgenommenen 20 Kilo schon wieder drauf. Aber kann man auch mit leben, also ich jetzt. Schokobons kommen aus der Hölle.

Bei den bisherigen alle-3-Monate-Nachsorgeuntersuchungen war stets alles OK.
Da ich leider Krebs-Gen-Trägerin bin ("BRCA2" nennt sich das), muß ich nun auch alle halbe Jahre zum Feindiagnostik-MRT in eine 70 km entfernte Stadt, der erste Termin findet Mitte Juni statt.
Meine beiden Ältesten sind auch ereits getestet worden - die Älteste hat das Gen NICHT, da war die Freude tränenreich, als ich das Ergebnis erfuhr! Der Älteste hat es zwar, jedoch steigt dadurch das Risiko, daß er Brustkrebs bekommen könnte, von gerade mal 3 auf 7%, also kein Grund für Dramatik, und das Risiko für Prostata-Krebs liegt auch noch unter 10% und ändert nichts an den Vorsorgeuntersuchungen, die eh erst ab dem Alter von 40 durchgeführt werden. Klar, er kann das Gen vererben, das ist natürlich blöd. Aber derzeit auch nicht aktuell, das Thema.

Insgesamt geht es mir also ziemlich gut, und das ist natürlich auch gut so. Direkt nach der letzten Chemo habe ich meine Leitertätigkeit bei den Pfadis wieder aufgenommen, und das war mir enorm wichtig. Leider bin ich noch nicht fit genug, um wieder an einer Lagerfahrt teilnehmen zu können - da gibt es immer so ein paar Streß-Trigger, die mir nicht gut tun... - , aber auch damit kann ich wider Erwarten derzeit gut mit leben.

Alles in allem also kann ich gut leben. Ohne dieses Mistviech.

Aktuell steht mal wieder ein Umzug an, da das jetzige Haus nach dem Auszug der Ältesten im November einfach zu groß und somit zu unwirtschaftlich für uns geworden ist.
Wir ziehen mal wieder in kleinen Etappen um, nächstes Wochenende bekommen wir den Schlüssel fürs neue Haus und dann werden die ersten Kartons von den bisher schon 80 (ACHTZIG? Achtzig.) gepackten rübergefahren.
Diesmal betreten wir richtiges Neuland, da wir in einen anderen, gut 8 km entfernten Ort ziehen, aber alle anderen Kontakte wie Pfadis, Schule, Freunde, natürlich hier bleiben. Aber ich freue mich drauf, weil das Haus wirklich gemütlich ist, eine tolle Raumaufteilung wie für uns gemacht hat, wir nur eine minimal kleinere Wohnfläche als hier haben, dafür aber einen viel kleineren Garten, den ich dann aber wenigstens wieder selber bewältigen kann, was mir hier mit den vielen Bäumen, Büschen und Beeten nicht mehr möglich war.

Ich habe hier gerne gewohnt in den 3 Jahren, aber wirklich vermissen werde ich wohl nur meinen kleinen Vorratsraum, der sich an der Küche anschloss. Da muß ich gut bei der neuen Küche, die wir noch planen und kaufen müssen, drauf achten, daß die soviele Schränke und Schubladen hat, daß ich da all das unterkriege, was bisher in dem kleinen Raum war.

Und dem jüngsten Kind haben wir ein Baumhaus versprochen, obwohl im neuen garten gar keine Bäume stehen. Also wird es ein Stelzenhaus. Möglichst selbstgebaut. Ich freue mich schon drauf. Wenn jemand gute Ideen oder Links zu Seiten mit guten Ideen hat, immer her damit!

Vor dem Umzug geht es aber Ende Mai nochmal zum Kräftetanken und weil wir uns das eh vorgenommen haben, wenn "der ganze Scheiß überstanden ist", zu einem Freundinnen-Wochenende auf unsere Lieblingsinsel Texel.

Und irgendwo davor, dazwischen und danach möchte ich gerne wieder bloggen. Hier schreibt es sich ganz anders als bei FB. Ich finde FB total doof, das hat nämlich das Bloggen irgendwie kaputtgemacht.

Sie sehen, Schuld auf andere schieben kann ich immer noch gut. ;-)

Danke für's Interesse & Lesen & liebe Grüße!

Kleiner Nachtrag: oft bekommt man gesagt, daß man ja "nach sowas" viel bewußter leben würde. Sich mehr an kleinen Dingen erfreuen würde. Dem kann ich nur begrenzt zustimmen. Kurz nach meiner OP war das so. Ich hatte ja einen künstlichen Darmausgang, von dem es vorher hieß, die Wahrscheinlichkeit, daß ich ihn bekomme, läge bei nur 4%. Das war dann natürlich ein Schock. Und es hat ein bißchen gedauert, bis ich ihn akzeptiert habe als etwas, das dazu da war, mir das Leben zu retten. Die ersten 2 Wochen nach OP (über 9 Stunden! Mit 48 Stunden "verlängerter Narkose"!) konnte ich kaum laufen, mich nicht selber waschen. Die ersten 2 Monate danach mir nicht einmal die Socken selber anziehen und die Schuhe nicht zubinden. Da begann es noch im Krankenhaus, diese bewußte Wahrnehmung für Sonnenschein, für eine Blume, für die ersten Schritte für 5 Minuten an der frischen Luft. Aber alles war täglich durchpfercht von den Gedanken ans Sterben, ans Hinterlassen der Kinder und den Mann. Mehrmals tägliches Weinen. All diese Ängste und Tränen sind weniger geworden, mitunter tagelang gar nicht mehr da, und nun liegen schon Wochen dazwischen. Klar, ich sage mir bei vielen Wehwehchen, das es Schlimmeres gibt, ich habe es ja schließlich selber schon erlebt. Ich habe dem Tod in die Augen geschaut, ziemlich tief sogar. Diesen Blick vergesse ich nicht. Aber es kehrt wieder Alltag ein, und das ist auch gut so.
Die Angst wird eh nie mehr verschwinden.

Mittwoch, 11. November 2015

Ein Jahr danach.

Gestern vor einem Jahr bin ich operiert worden.
9 Stunden und 10 Minuten lang.
Neben den Tumoren hat man mir auch noch die Milz, die Galle und ein Stück vom Darm herausgenommen.
Damit der Darm sich an der geflickten Stelle erholen konnte, bekam ich einen vorläufigen künstlichen Darmausgang, Stoma genannt. Dies konnte bereits Ende Mai erfolgreich wieder rückverlegt werden und mittlerweile kann ich mich schon kaum noch daran erinnern, wie das so war mit dem Ding.

Mitte Juni mußte ich dann nochmal wegen einer kleinen Zyste im unteren Bauchraum sowie einer kleinen Entzündung operiert werden, war aber eher harmlos und im Zysten-Punktat waren auch keine Krebszellen zu sehen.

Während der Stoma-Rückverlegung, die ich in der Klinik habe vornehmen lassen, wo auch meine große OP statt fand, gab es eine Gen-Studie für die Testung, ob mein Krebs genetisch bedingt oder zufällig war.
Das Ergebnis habe ich bereits Ende August erhalten, leider ist er genetisch bedingt. Meine beiden ältesten Kinder haben sich nun vorgestern ebenfalls testen lassen, die Ergebnisse sind in ca. 6 Wochen zu erwarten.
Der Vorteil, soweit man davon sprechen kann, ist, daß bei positiver Testung alle künftig einer engmaschigeren Kontrolle unterliegen und so der Scheiß, falls er denn auftauchen sollte, rechtzeitig erkannt werden kann.
Derzeit stehen die Chancen 50:50, also ob sie es haben oder nicht.
FALLS sie es haben, besteht beim Sohn die Chance, daß er mal Brustkrebs bekommen könnte, bei 7%, also eher unwahrscheinlich.
Bei der Tochter sieht das Ganze schon anders aus; ihr wird empfohlen, sich bis spätestens 35 mit dem Kinderwunsch durchzusein und sich dann die Eierstöcke und Gebärmutter herausnehmen zu lassen.

Ich selbst muß mich nun zu den normalen Nachsorgen nun auch jährlich einmal einer Mammographie unterziehen, da ich eventuell auch noch an Brustkrebs erkranken könnte.

Ansonsten geht es mir gesundheitlich derzeit sehr gut.
Als Chemo-Nachwirkung habe ich lediglich nur noch leicht taube Zehen - jeder kennt ja sicher das Gefühl, wenn der Fuß eingeschlafen ist und wieder "aufwacht", genau so ein "kribbeln" habe ich. Permanent. Das führt manchmal zu minimalen Gleichgewichtsstörungen, aber nix Dramatisches.
Meine Kurzatmigkeit ist auch nicht mehr so extrem, mittlerweile kann ich schon in einem Zug vom Keller bis in den ersten Stock gehen.

Meinen Port habe ich noch (das ist das in Höhe des Schlüsselbeins implantierte Ding, wodurch die Chemo-Infusion in den Körper geleitet wurde), plane aber, ihn Anfang des Jahres wieder rausnehmen zu lassen. Das geht ja ambulant. Aber für dieses Jahr habe ich erstmal die Schnauze voll von Klinikbesuchen.

Auch eine Hernie muß ich noch richten lassen, eventuell bekomme ich die aber immer wieder, da mein Bauchnetz natürlich sehr porös und spröde geworden ist.

Mein Alltag hat mich mittlerweile zurück, aber arbeiten gehen kann ich noch nicht wieder.

Meine Haare sind nun schon wieder gute 6-7 cm lang und man könnte das ganze durchaus schon als Frisur bezeichnen. :-)

Die Tränen, die oft aus Angst vorm Sterben kamen, werden zwar weniger, aber die Angst ist natürlich nach wie vor da. An manchen Tagen halt weniger bis gar nicht, an manchen dafür umso mehr.

Ich wünsche mir, mindestens noch so lange leben zu können/ dürfen, bis die Kleinste (jetzt 13) volljährig ist. In der Hoffnung, daß sie dann psychisch stabiler ist als derzeit.

Gerne nehme ich aber auch noch ein paar Jahre mehr.

Dann könnte ich auch wieder mehr bloggen. ;-)

Montag, 3. August 2015

Ich lebe noch.

Wollte ich nur mal schnell mitteilen.
Morgen Übermorgen Freitag - oder so - gibt's dann mal wieder einen Beitrag.
Mehr als in der Bude am Laptop sitzen kann man bei dieser Hitze ja eh nicht tun.
;-)

Donnerstag, 30. April 2015

Die 4. Woche nach der letzen Chemo.

Es geht mir gut: meine Geschmacksnerven sind ziemlich vollständig wieder da (vor einer Woche habe ich auf Lunapark ein Zimteis gegessen - das brannte sehr auf der Zunge!) und ich habe auch wieder etwas mehr Appetit. Schmerzen sind keine mehr da, nirgends. Mittlerweile schaffe ich es auch, die Treppen im Haus hoch und runter zu gehen, ohne anschließend eine halbe Stunde Pause zu brauchen. Im Garten habe ich auch schon etwas geschafft und es tat gut!
Letzten Dienstag hatte ich mein "Chemo-Abschluss-CT".
Es ist zwar ohne Befund, also keine Metastasen sichtbar, aber einen Freudentanz habe ich trotzdem nicht aufgeführt, da mir die Ärztin sagte, daß die Wahrscheinlichkeit bei mir, daß der Krebs wiederkommt, recht hoch sei.

Nächsten Donnerstag habe ich nochmal ein Gespräch mit "meinem" Onkologen, da letzte Woche nach dem Gespräch mit der mir bis dahin unbekannten Ärztin nachträglich doch noch ein paar Fragen auftraten, die ich geklärt haben möchte.

Seit einem halben Jahr nun gab es bei mir immer nur diesen 3-Wochen-Rhythmus: Chemo, dann eine Woche mies, die zweite Woche rehabilitieren, die 3. Woche ging es besser bis gut und dann stand schon wieder die nächste Chemo an.
Nun darf ich also endlich wieder spüren, wie sich die 4. Woche anfühlt, nämlich gut. :-)

Donnerstag, 2. April 2015

Letzte Chemo.

*sing* Es ist vorbei, Bye Bye Chemo-Zeit... *sing_ende*

Um Punkt 14 Uhr habe ich heute meine Chemo-Therapie beendet. Zwar bekomme ich ja noch ein Jahr lang Avastin (das verhindert, daß sich eventuell überlebende Krebszellen wieder zu einem Tumor mit eigenem Blutkreislauf entwickeln können), aber jetzt habe ich erstmal mindestens 2 Monate Pause, da ja noch die Stoma-OP ansteht und dafür muss man mit dem Avastin vorher und nachher einige Wochen aussetzen.
Nächstes Etappenziel also der 13.4., Vorstellungsgespräch Rückverlegung Stoma in Essen.

Die letzten 2,3 Tage ging es mir richtig gut und ich freue mich, daß es in 3 Wochen, wenn es mir hoffentlich wieder so gut geht (solange dauert ja immer die Regenerierungsphase nach einer Chemo), nicht wieder heißt "Chemo", sondern es weiter aufwärts geht. :-)

Freitag, 20. März 2015

Erste Nachuntersuchung.

Heute war sie, um 8 Uhr.
Ich war durchaus nervös, denn die Angst, daß vielleicht eventuell doch wieder ein Tumor nachgewachsen sein könnte, ist trotz allem Optimismus natürlich da.
Aber: Entwarnung! Alles OK! :-)

Zwar könnte sich in der Nähe der Blase eine Lymphozele gebildet haben, die kann aber - so es denn eine ist - auch noch eine OP-Nachwirkung sein. Und ist eh nicht dramatisch.
Und meine Blase war trotz Toilettengang zu voll, ist aber auch nichts Besorgniserregendes, meint meine Frauenärztin. Soll halt nur beim CT am 21.4. nochmal drauf geachtet werden.

Jetzt fahre ich dann mal noch zum drittletzten Mal Blutabnehmen während der Chemo und genieße dann den Tag.

Die Nebenwirkungen nach der Chemo letzte Woche hielten sich übrigens noch mehr in Grenzen: Montag etwas Gelenkschmerzen, ansonsten nur schlapp und matschig in der Birne.
Leider fühle ich mich heute noch so schlapp, daß ich nicht an der Hochzeit der besten Freundin teilnehmen kann.
Aber da ich bei ihren vorherigen Ehen immer dabei war, die aber nicht gehalten haben, sehe ich das für sie jetzt mal positiv. ;-)

Nächstes Zwischenziel: letzte Chemo am 2.4.!

Montag, 9. März 2015

Zwischenstand.

Nach der letzten Chemo ging es mir nicht ganz so schlecht wie sonst, die Gelenkschmerzen hielten sich in Grenzen. Dafür hatte ich fast 2 Wochen lang eine "brennende" Zunge - so wie wenn man sich die Zungenspitze an einem zu heißen Löffel Suppe verbrannt hat. Blöd.
Und mittlerweile habe ich 2 taube Zehen. Auch eine Nebenwirkung der Chemo und auch blöd.

Kommenden Donnerstag habe ich also schon meine 5. und somit vorletzte Chemo und es mag komisch klingen: ich freue mich drauf. Weil ich dann nur noch eine einzige vor mir habe.
Und am 13.4. habe ich schon meinen Vorstellungstermin für die Rückverlegung des Stomas und hoffe, daß die OP dann Ende April/ Anfang Mai sein wird. Dann wäre - immer voausgesetzt, es verläuft alles gut - genug Zeit für Heilung bis zu den Sommerferien.
Diese Termine zwischendurch verkürzen die Zeit, bis alles vorbei ist, ungemein.

Samstag, 21. Februar 2015

4. Chemo

Vorgestern hatte ich sie, die 4. Chemo, juchu!
Die Chemo selbst läuft ja völlig komplikationslos ab, sind ja nur Infusionen.
Aber davor gab es noch ein Gespräch mit dem Doc, ist Standard nach 3 Zyklen, und er hatte wahrlich Gutes zu berichten: meine Blutwerte sind alle OK und vor allem der Tumormarker: er ist von anfänglichen über 1200 bereits auf 16,4 runter und liegt somit in einem absolut tollen Bereich, der zudem aussagt, daß die Chemo bestens anschlägt! :-)
Nächster Termin 12.3.
Heute Abend tanke ich erstmal Energie bei einem der besten deutschen Comedians, Johann König, auf. :-)

Liebe Grüße an alle, die das hier verfolgen und an mich denken - sei es rein gedanklich oder auch durch Kommentare! :-)

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Budenzauberin - 2015-12-10 15:17
*hand_heb* Dafür!
*hand_heb* Dafür!
Budenzauberin - 2015-12-10 15:16
Ich bin dafür "mehr...
Ich bin dafür "mehr bloggen" als allgemeinen Vorsatz...
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Ach Frau Budenzauberin,
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Paulaline - 2015-11-15 19:27

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